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好久不见20180919,李帅,脆骨病男孩,瓷娃娃,河南小伙
来源:吉林卫视好久不见 日期:2018年09月19日


28岁小伙骨折一百多次,最严重的骨折竟发生在高考前!

    28岁,骨折一百多次,这样算来平均每年要有四次骨折。我们无法想象的骨伤,是河南小伙李帅的日常。

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脆骨病男孩

    他是一名脆骨病患者,先天性成骨不全,又称“瓷娃娃”。顾名思义,李帅的身体经不起磕碰,稍有不慎,他很有可能骨折。
 
    李帅出生时,他的腿被医生拉断了,这是他来到世界上的第一次骨折,这仅仅是一个开端。未来的日子里,充满了无法预料的意外。

    他无法奔跑,甚至无法像正常孩子那样走路,命运不光残忍,还时刻提醒他要小心翼翼,一个脆骨病孩子,家人要活得比他们更辛苦、谨慎。
 
    四五岁时,他的肋骨断了一次,这听起来像一个笑话,李帅打喷嚏肋骨打断了。李帅打喷嚏时父母的嘴巴长得比他还要大,生活所有的坎坷仿佛都像李帅断了的骨头,与生俱来,无可言说。不知道下一次骨折是什么时候,不知道未来还要经历多少次断骨重接。

辛酸苦楚只有他们自己才知道。
 
    俗话说,伤筋动骨一百天,可那是正常人骨愈的时间。“瓷娃娃”们要三百天,近一年的时间,他们才可以修复自身的断骨,他们无法照料自己,生活的重担都要由父母承担。新生命的诞生,一家三口的天伦之乐,李帅的父母无法像正常父母那样拥抱自己的孩子,就是简单的抱一下,李帅也会骨折。

他要上学
    这样的命运,这样的病症,生活对他来说是一道无解的难题,上学听起来更像是天方夜谭。
    总有人会说,吃饱穿暖对他们来说就是最大的满足。
    在这个最大的满足上,李帅想上学,他想到学校学习,和其他正常孩子一样。
    “当我因为没有鞋穿而哭泣的时候,我看到了有人不能用脚走路。”
    他有手、有眼睛、有思想,没有人说残疾的孩子不能读好书。

为了照顾李帅,父亲辞去了工作。
    别人六点起来,李帅要四点。上学前的准备时间李帅要比别人多出两个小时,而父亲要在四点之前做好早餐,十几年如一日,父子二人要赶在太阳升起之前。

高考前的意外
    高考对于那时的李帅来讲,太重要了,那是可以改变他人生,让他实现梦想的一场答卷。在这场答卷开始之前,李帅摔倒了。
 
    那天下晚自习,父亲像往常一样,骑着电动车带着李帅回家,同样的路他们走了那么多遍,可就是那一天,那条路上挖了一个坑,没有路障,没有警示,车翻了,李帅全身多处骨折。
 
    这次意外摔碎了他所有的努力,所有的期盼,所有的渴望。这一摔,李帅实现梦想的轨迹改变了。
 
    伤筋动骨300天,李帅记得高考的那个夏天,他全身打着石膏,答了什么,卷子上写了什么,他也记不清了。
 
    李帅没有选择复读,这么多年父亲比他更辛苦,但生活总是喜欢捉弄人。
 
    去了不理想的大学,学了不喜欢的专业,心里的巨大反差,李帅不知道自己的人生还能怎么开始。

人生的恩师

李帅的人生充满了意外。
    他来到了这里,遇到一个指引他人生方向的人,为他拨开迷雾。李帅所有迷茫、困苦的答案,他的恩师李天章老师都在这里为他一一解答。
 
    李帅忘不了恩师为他准备的特殊寝室,学习上的指导,更让他铭记至今的是老师挽救他的人生。

    外形特殊,吸人眼球,励志男生考大学,大学期间李帅频频被邀请参加节目,这一刻,仿佛他所有的付出都有了回报,他浮躁了,也更迷茫了。
 
名气的前方没有出路。

    一遍又一遍讲述自己的故事,别人说他励志,别人看的是他的疾病,吸引人的不是他的真才实学,是他的疾病,是罕见的患病率以万分之一计算的脆骨病。
 
    这和表演没有区别,故事讲完了,听腻了,还有更励志的人站在他前面。他有的时候觉得自己都是不真实的,他仿佛讲着别人的故事,他的苦难被无限放大。
 
可残疾人不是为励志而生。
 
    大学恩师李老师将他从深渊前拽回,他告诉自己的学生,别忘记自己的梦想,别忘记自己要走的路。

    如今28岁的李帅有了自己的公司,他当上了CEO,没有恩师,李帅或许现在还在多年前励志的故事中沉醉着,毕业多年,老师离开了母校,他还能和老师再相见吗?
 
    今晚9点25分,吉林卫视《好久不见》与您见证重逢!

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